شعار امسال روز جهانی هموفیلی: خانواده ای برای حمایت

همایش روز جهانی هموفیلی با حضور عزیزان هموفیل، خانواده های آنان و پزشکان، با حضور دکتر علی اکبر پور فتح اله مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران در مرکز همایش های بین المللی پژوهشگاه صنعت نفت برگزار شد. احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در این همایش با اشاره به نقش سازمان انتقال خون ایران در سلامت بیماران هموفیل، از همراهی دکتر پورفتح اله با کانون هموفیلی و حضور وی در کنار عزیزان هموفیل و خانواده های آنان تشکر کرد. وی با مقایسه گذشته و حال بیماران هموفیل، وضعیت آنان را در دو مقطع پیش و پس از تأسیس سازمان انتقال خون ایران تشریح کرد و به نقش دکتر فریدون علا به عنوان موسس سازمان انتقال خون ایران در ارتقای خدمات مورد نیاز بیماران هموفیل اشاره کرد. در همایش بین المللی گرامیداشت روز جهانی هموفیلی، که روز پنجشنبه ۲۷ فروردین ۱۳۹۴ برگزار شد، برنامه های متنوعی اجرا شد که صحبت نمایندگانی از بیماران نسل قدیم و جدید و پزشکان معالج آنان، تقدیر از پزشکان معالج بیماران هموفیل، حضور ۴۰ کودک تحت پوشش طرح پیشگیری از معلولیت به همراه سفیران دوستی کانون هنرمندان، گزارش اداره کل بیماری های خاص با عنوان سیمای دارو و درمان هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی در ایران از نگاه دولت و سخنرانی درباره افق مصرف داروهای نوترکیب در کشور بخش هایی از برنامه های این همایش بود. همچنین چند تن از بیماران هموفیل که پدربزرگ شده بودند، با حضور در این برنامه با یادآوری مشکلات بیماران هموفیل پیش از تأسیس انتقال خون، به صورت نمادین از ۴۰ سال تلاش سازمان انتقال خون کشور تجلیل کردند. گفتنی است دکتر پور فتح اله در این مراسم به سخنرانی پرداخت و روز جهانی هموفیلی را به عزیزان هموفیل، خانواده های آنان و دست اندرکاران کانون هموفیلی تبریک گفت.

یادآوری می شود همه ساله ۱۷ آوریل مصادف با ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی در سراسر جهان گرامی داشته می شود و به مناسبت این روز مراسم و نشست های علمی برگزار می گردد. در حال حاضر ۱۲۳ کشور از جمله ایران عضو فدراسیون جهانی هموفیلی هستند و این فدراسیون برای اطلاع رسانی و آگاه سازی جامعه جهانی درخصوص مشکلات بیماران هموفیل و دیگر مبتلایان به اختلالات انعقادی با تعیین یک شعار ویژه و با برگزاری این مناسبت بین المللی بخش مهمی از تلاش خود را معطوف به جلب توجه دولت ها به مشکلات این بیماران و استانداردهای بین المللی در حوزه درمان و دارو این بیماران می نماید که برای سال جاری شعار ” خانواده ای برای حمایت ” انتخاب و اعلام شده است. فدراسیون جهانی هموفیلی همه ساله به مناسبت این روز شعاری ارائه می نماید که هدف آن یکسو نمودن تلاش های انجمن های حامی بیماران در کشورهای مختلف جهان برای رسیدن به اهداف عالیه این سازمان بین المللی است که تلاش خود را با شعار درمان برای همه معطوف به بهبود شرایط درمانی و دارویی و بالا بردن کیفیت زندگی بیماران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی نموده است. شعار سال گذشته “حرف خود را بزنید و تغییر ایجاد کنید ” بود و امسال این فدراسیون با طرح شعار ” خانواده ای برای حمایت ” تلاش نموده است که تنوع خانواده هایی را که بیماران هموفیلی عضوی از آن هستند را معرفی نموده و انجمن های هموفیلی را در جهان دعوت نماید که با تعریفی همه جانبه از خانواده، انواع خانواده هایی که می توانند بیماران عضو آن باشند تشکیل داده و از ظرفیت این خانواده ها برای بهبود شرایط زندگی بیماران هموفیلی بهره مند شوند. فدراسیون حامی بیماران در پوستر امسال خود که نمادی از ایران هم در آن گنجانده شده است نوشته است: ” خانواده به اشکال گوناگون در جامعه به وجود می آید اما وجه اشتراک همه این خانواده ها این است که از اعضای خود حمایت می کنند”. پوستر امسال این فدراسیون طرح درختی است که ضمن اشاره ای غیر مستقیم به ارثی بودن بیماری و اهمیت شجره در حوزه اختلالات انعقادی انواع خانواده در شاخه های درخت آن به صورت نمادین به تصویر کشیده شده اند.